13日收到的咨询,让我迫切想和大家科普一下这个疾病...

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近日,知名女星周海媚不幸离世的消息传来,伴随这则噩耗,“红斑狼疮”这个词汇再次进入大众视野备受关注,网上对该疾病的描述也让很多人不禁毛骨悚然......

作为一名风湿免疫科医生,昨日也收到很多患者的询问,很多患者朋友表现出的焦虑让我迫切想和大家聊聊这个病:

系统性红斑狼疮是一种什么样的疾病

红斑狼疮快问快答

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythmatosus , SLE)是一种具有多系统损害的慢性自身免疫性疾病,在血液里能查到有以抗核抗体为代表的多种抗体,女性多见。主要病理改变是炎症反应和血管异常,好发于育龄期妇女。

简单来说,这类病可以引起从头皮到脚底的每一寸皮肤、每一块肌肉、每一个关节和每一个血管。因此,同样患了这个病,但是可能每个人的症状都不尽相同。

系统性红斑狼疮主要有哪些表现?

红斑狼疮快问快答

常见的表现有:

面部红斑、盘状红斑、光过敏、口腔溃疡、关节炎、以胸腹水为主要表现的浆膜炎、肾脏病变:尿蛋白或有各种管型尿、神经病变(不明原因的脑梗死、肌无力等)、血液学疾病包括溶血性贫血,或白细胞减少,或血小板减少。

由于每个人累及的部位和数量不同,同时出现上述多系统受累时,要作相关检查,明确是否为系统性红斑狼疮。

有哪些病因?会遗传吗?

红斑狼疮快问快答

系统性红斑狼疮的病因与遗传、环境因素、雌激素等多种因素有关,发病机制与致病性自身抗体、免疫复合物及T细胞和NK细胞的功能失调有关。

虽然,我们也经常会碰到家里有几代均患者系统性红斑狼疮,但SLE并不是遗传病,遗传的概率总体也不高。因此,关于此点,大家也不用过于担心,个人认为生儿育女是每个女性的权利,包括SLE患者。

系统性红斑狼疮患者可以生育吗?

红斑狼疮快问快答

在关于周海媚病史的新闻中,很多提到周海媚因患有此病才不生孩子的。

在此想告诉大家,经过近几十年的医疗发展,只要系统性红斑狼疮患者病情稳定并停用环磷酰胺、甲氨蝶呤、来氟米特等免疫抑制剂半年以上,以小剂量激素维持,便可以考虑妊娠,但是妊娠的整个过程需密切随访。(在笔者的科里,许多系统性红斑狼疮患者都生了二胎呢,所以对于这点大家也不用太过于担忧)

系统性红斑狼疮预后如何?

红斑狼疮快问快答

近年来,随着医疗技术的发展和诊治水平的提高,系统性红斑狼疮患者的预后得到大大改善。系统性红斑狼疮的预后已经得到了空前的改善,因此可以说系统性红斑狼疮一种可以控制的疾病,在风湿免疫专科医师的正规治疗下,定期随访,患者良好的依从性更是能大大提高了预后。

给大家看一组系统性红斑狼疮患者数据:

1年存活率达95~97%

5年存活率达93.2%

10年存活率达85.9%

在这组数据中,很多并不是疾病致死,而是不正规治疗和不规范使用激素所造成的感染致死。在真正的临床中,因系统性红斑狼疮本病控制不佳而死亡的有,但是比例极低。

系统性红斑狼疮会传染吗?

红斑狼疮快问快答

很多朋友会误以为系统性红斑狼疮是皮肤病,系统性红斑狼疮是一种免疫功能异常的疾病,是无传染性的。

系统性红斑狼疮患者能否哺乳?

红斑狼疮快问快答

服用小剂量糖皮质激素(泼尼松<20 mg或同等剂量糖皮质激素)、羟氯喹、环孢素A、他克莫司的患者,可正常母乳喂养。

若正口服泼尼松≥20 mg/d(或同等剂量糖皮质激素),建议服药4小时后再进行哺乳。

如并且活动需要环磷酰胺、吗替麦考酚酯、来氟米特、甲氨蝶呤等免疫药物治疗时,则不能母乳喂养。

系统性红斑狼疮患者能否接种疫苗?

红斑狼疮快问快答

对于灭活疫苗

病情稳定期或者在计划开展免疫抑制或清除B细胞治疗前,可接种灭活疫苗,如HPV疫苗、乙肝疫苗、流感疫苗、带状疱疹疫苗和23价肺炎球菌多糖疫苗等。

对于减毒活疫苗

应谨慎接种甚至避免接种,容易引发疫苗菌/毒株在免疫功能低下的患者中出现播散感染。

另外特别提醒

本周气温“十分荒谬”

希望大家都要注意增减衣物

特别是中老年群体

注意身体

学术任职 

江西省医学会风湿病分会青年委员、江西省医学会风湿病分会感染学组委员、江西省中西医结合学会风湿类疾病专业委员会委员、江西省康复学会风湿病分会青年委员、江西省免疫学会风湿免疫分会青年委员、九江市风湿免疫质控中心秘书。

诊疗特长 

系统性红斑狼疮、干燥综合征、皮肌炎、系统性硬化、白塞病、抗磷脂综合症等疾病的诊疗。

九江市第一人民医院生命活水风湿病医院执行院长,九江市风湿病医院院长,主任中医师,硕士生导师。

学术任职 

任中国医师协会风湿免疫科医师分会委员、中华中医药学会风湿病分会委员、江西省中医药学会风湿病专业委员会副主任委员、江西省研究型医院学会中西医结合风湿病分会副主任委员、九江市医学会风湿病分会主任委员、九江市首届十大名医工作室领衔人。

多次至北京协和医院、上海长海医院、四川大学华西医院学习交流,有丰富的风湿免疫病诊疗经验。曾参与国家863计划课题,主持多项省市课题,发表SCI论文6篇,国家级期刊论文十余篇。

诊疗特长 

擅长类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、系统性硬化等风湿免疫疾病的诊治。

(来源:九江市第一人民医院)

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